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O dia 19 de junho foi estabelecido pela Organização das Nações Unidas (ONU), como o Dia da Conscientização sobre a Doença Falciforme. Uma doença genética e hereditária, causada por anormalidade das hemoglobinas dos glóbulos vermelhos. Na busca por esta conscientização, membros da Associação de Pessoas com Doença Falciforme de Mato Grosso (ASFAMT) fizeram, nesta sexta-feira (17), várias ações de panfletagem pela capital. No período da manhã, estiveram na Praça Alencastro. A equipe entregou o material educativo de conscientização e orientou a população que passava por ali, sobre a doença e como procurar ajuda no tratamento.  

O presidente da associação, Rosalino Batista de Oliveira, que também é conselheiro do Conselho Municipal de Promoção da Igualdade Racial, participou da ação e destacou como principal objetivo chamar a atenção dos governantes para a realidade da doença não só no estado de Mato de Grosso, mas também em todo o Brasil.

“O maior problema da doença hoje, é a falta de informação da população, que muitas vezes, morre sem saber que são herdeiros da anormalidade celular. Não conseguem um diagnóstico preciso. Enxergando essa realidade dolorida, sabemos que essa falta de informação está em investimento por parte do poder público, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Temos que democratizar as informações na assistência básica, assim como todo o tratamento, incluso os medicamentos, que são de alto custo. Os portadores dessa doença precisam de melhores cuidados. E o Estado e União têm como ajudar nesse demanda. População informada é sinônimo de crescimento, avanço”, disse.

Rosalino, que está na luta por melhorias para os portadores da doença há mais de 20 anos, explicou que o primeiro passo para uma melhora é capacitar todos os profissionais que trabalham na área da saúde e também levar o atendimento as unidades básicas de saúde (UPA’s, Policlínicas, Postos de Saúde).

“Mais de 80% dos portadores da doença são pessoas de baixa renda, que necessitam do atendimento do SUS e principalmente das unidades de saúde dos bairros. Então, entendemos que esses profissionais, seja qual for sua especialidade dentro da saúde, precisam compreender a enfermidade para conseguirem fazer um melhor encaminhamento. Isso ajuda no tratamento. Muitas vezes, pessoas portadoras são tratadas com medicamentos para outras doenças, ocasionando complicações no quadro e levando até ao óbito simplesmente, por falta de informação. De capacitação daqueles que os atenderam. Os portadores podem ter qualidade de vida quando recebem o atendimento correto,” esclareceu.

Doença Falciforme

A doença de Falciforme é transmitida para criança pelos pais, que recebem desses a hemoglobina alterada, quando o cromossomo PAR11 sofre modificações em sua formação. Então, este PAR de cromossomo,  que é o que determina as características das nossas hemácias -  passa a possuir genes anormais, chamados de ‘S’, na sequência do DNA da pessoa.

Para que haja a falciforme é necessário que a mãe e o pai tenham e transmitam o gene defeituoso. Quando se recebe o gene somente de um dos pais, chamamos de pessoas portadores de traços falciformes. É um carreador assintomático do gene. Se essa pessoas tiver filhos com alguém que tenha a doença ou com outro carreador assintomático, o filho pode nascer ter anemia falciforme.

Pais com traços da doença -  25% de chances dos filhos nascerem sem a doença (AA); 50% de nascerem com traços  25%(AS) e 25% com a doença (SS). Mãe com traços e pai com a doença - 50% de nascer com os traços (AS) e 50% de nascer com a doença (SS). Pais portadores (SS) – 100% filhos nascerem com a doença (SS). Mãe com traços(AS) e pai com genes normais (AA) -  50% de chances de nascer sem a doença (AA) e 50% de ter o traço (AS). Mãe portadora e pai sem alteração de genes - 100% de  nascer com traço (AS).

A hemácia normal tem o formato parecido com uma boia de piscina e é maleável. As hemácias na anemia falciforme tem seu formato alterado, parecido com uma ‘foice’ e são pouco elástica. O traço falciforme não é uma doença. Ser portador dele significa que a pessoa herdou dos pais as hemoglobinas normais e anormais (AS). Eles não possuem qualquer tipo de alteração no organismo, em se tratando da saúde. Não apresentam sintomas, não há necessidade de medicação. Uma vida normal.

Essa hemácias defeituosas além de serem menos efetivas no transporte de oxigênio, vivem apenas 20 dias (as normais vivem 120 dias); são pouco elásticas, tendo dificuldade em atravessar vasos pequenos e bifurcações. Essa falta de maleabilidade leva as hemácias a ficarem presas em regiões do vaso, causando obstrução do fluxo sanguíneo.

Os principais sintomas da doença são fortes dores nas articulações, principalmente no tórax, abdômen e membros. Se as obstruções ocorrerem em vasos maiores pode levar a complicações sérias como AVE, infarto e isquemia dos membros. A obstrução de vasos da retina pode levar a cegueira.

A doença é causada pela rápida destruição das células defeituosas. A medula não consegue produzi-las tão rapidamente para conseguir compensar a eliminação; boa parte das que produz, também são defeituosas e serão novamente destruídas rapidamente. O portador normalmente precisa da várias transfusões de sangue durante a vida. Além das transfusões, o tratamento  envolve uma droga chamada hidroxiuréia, que age diminuindo o percentual de células anormais no sangue. Recomendasse que os portadores sempre estejam bem hidratados.

O diagnóstico é feito através do teste do pezinho desde o ano de 2008. É importante que os casais façam o exame de eletroforese para detectar se são portadores dos traços.

Números

 Atualmente no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que três em cada 100 pessoas são portadoras da doença e um em cada 500 negros brasileiros nascem com a doença. Um em cada 2.400 crianças nascem com os genes alterados.

Em Mato Grosso, aproximadamente 400 pessoas tratam da doença. Dessas, 200 são de Cuiabá e Várzea Grande. O centro de referência da doença aqui em Mato Grosso é o Hemocentro, que faz as transfusões de sangue e valida o resultados de exames. O teste do pezinho é feito no Hospital Universitário Júlio Muller, em Cuiabá.

Atualmente, a Prefeitura de Cuiabá trabalha além dos informativos sobre a doença nas unidades de saúde do município, também em parceria com a associação, na capacitação dos profissionais de saúde. Hoje, são aproximadamente 7 médicos Hematologista em Cuiabá.

A coordenadora de Programa Especial da Secretaria de Saúde do município, Oriane Frutuoso, explicou que hoje ainda, estamos caminhando com os programas de auxílio para a doença. “Estamos trabalhando non projeto de atendimento nas unidades de assistência básica de saúde. Este ano já conseguimos começar a elaborar as coordenadas para o fluxograma. A luta é para organizarmos e ampliarmos os atendimentos aos portadores no estado”, disse.

Segundo ainda Oriane, as ações são trabalhadas dentro do programa da implantação da Saúde do negro, que como já citado, são os que mais tem a incidência da doença.

Exemplos de luta

 Rosalino assim como milhares de pessoas no mundo, é exemplo de quem convive com o problema diariamente. Pai de três filhos portadores da doença - dois vivos e um já falecido. Rosalino luta para que eles tenham uma vida de qualidade. Ele conta, que os filhos herdaram a doença tanto dele quanto de sua esposa, pois ambos são portadores dos traços dela. “Hoje queremos que essas pessoas sejam assistidas da maneira certa. Assim conseguiram prologar o tempo de vida de cada uma.”

Outro exemplo de quem conheceu a doença de perto, é o servidor público municipal, Ademir Ferlin. Ademir perdeu as três filhas, que nasceram com a doença. Ele contou que a falta de informação foi a maior causa de não saber evitar vários problemas ocasionados pela doença.

“Eu e minha esposa somos portadores de traços e não nos atendemos aos cuidados que tínhamos que tomar. Na época, a doença era pouco divulgada. Os tratamentos também eram menos acessíveis. Hoje, já temos mais ferramentas para lutas contra essa enfermidade, mas ainda precisamos nos atentar mais. De mais investimentos e claro, trabalhar a informação com a população para que vivem da melhor maneira”, pontuou.

A família de Ferlin descobriu a doença na filha mais velha aos 9 meses e ela morreu aos 2 anos. Já a segunda filha do casal, recebendo o tratamento correto, viveu até seus 21 anos, quando morreu em decorrência de um AVC. Já a terceira filha viveu até os 20 anos. Ela veio a óbito após sair de uma cirurgia de vesícula - que se agravou por causa da doença, que gera imunidade baixa e tantas outras complicações, atacando o organismo de maneira muito agressiva.